زیر سقف «خانه آبی»؛ از شگفتانه پدرانه تا مادری که به لطف اوتیسم، دکترا گرفت!
یک پدر اوتیسم می‌گوید:«در این سال‌ها انجمن‌های مختلفی آمدند و سفیرانی را از میان سلبریتی‌ها به ما معرفی کردند ولی مسئله این است که هیچ‌کدام از اینها دردمند ما نیستند. نمی‌فهمند ما چه می‌کشیم. پرستاری 24ساعته را درک نمی‌کنند. وقتی به اینها می‌گوییم یکی از مهمترین مسایل برای خانواده‌های اوتیسم،پرستاری از پرستار است،درکی ندارند. بنابراین کسی بهتر از خود ما صلاحیت این را ندارد که بخواهد سفیر اوتیسم باشد.»
گروه جامعه خبرگزاری فارس- مریم شریفی؛ همان‌طور که عوامل اجرایی مراسم مشغول آماده‌سازی صدا و نور و اجزای صحنه هستند، در گوشه‌ای از سالن، یکی از جوانان خانواده اوتیسم، قرآن کریم را بین دو ابرویش قرار داده و زیر لب ذکر می‌گوید. هم‌گروهی‌اش جلو می‌رود و بی‌حرف، قرآن را از او می‌گیرد و چند بار می‌بوسد و روی پیشانی قرار می‌دهد. جمع خانواده‌ها که روی صندلی‌های سالن جمع می‌شود، «فرید»، جوان رعنا و نام‌آشنای جامعه اوتیسم، با وقار و اعتماد به نفس روی صحنه می‌رود و با قرائت قرآن، هم شروع پربرکتی برای مراسم رقم می‌زند و هم از همین ابتدا، به همه آماده‌باش می‌دهد که منتظر خبرهای خوبی درباره توانمندی‌های بچه‌های اوتیسم باشند.
«فرید»، جوان مبتلا به اوتیسم، با قرائت زیبایش، مراسم را متبرک به نور قرآن کرد
اینجا سالن تئاتر شهرزاد است و این، اولین همایش خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم زیر سقف «خانه آبی» است. گروهی از پدران و مادران از جمع خانواده‌های اوتیسم، با غلبه بر تردیدها و دل‌نگرانی‌ها از قضاوت دیگران، داوطلب شده‌اند در یک دورهمی صمیمانه، از تجربیات‌شان در پذیرش اوتیسم فرزندان دلبندشان بگویند و روایتگر تلاش‌های خستگی‌ناپذیرشان برای رشد خود و فرزندانشان در همزیستی با اوتیسم باشند.
با گزارش این مراسم که برای هم‌افزایی خانواده‌های اوتیسم و تقدیر از عشق و صبر والدین در مسیر توانمندسازی فرزندان اوتیسم ترتیب داده شده بود، همراه باشید.
«بیژن هم‌درسی»، نویسنده، مستندساز و پدر فرزند اوتیسم
مستندهایی که برای خانواده‌های اوتیسم، قوت قلب شد
چراغ اول بیان تجربه در اولین دورهمی «خانه آبی» را «بیژن هم‌درسی» روشن می‌کند؛ نویسنده، کارگردان و مستندسازی که دردآشناست و با دو مستندی که در این سال‌ها ساخته، حرف دل خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم را با هنرش به تصویر کشیده. او که خود، پدر یک دختر طیف شدید اوتیسم است، می‌گوید: «تا امروز دو مستند ساخته‌ام؛ «ساعت به وقت اوتیسم» و «اختلالی به نام اوتیسم» و کمتر از یک ماه دیگر، سومین مستندم را با موضوع استقلال فرزندان اوتیسم کلید خواهم زد. سال94 که مستند ساعت به وقت اوتیسم را می‌ساختم، بسیاری از خانواده‌ها نسبت به همکاری در این طرح مقاومت می‌کردند چون باورپذیری نداشتند و نمی‌خواستند به‌عنوان خانواده یک فرزند اوتیسم جلوی دوربین بیایند. اغلب، خانواده از قضاوت‌ها و از محرومیت از موقعیت‌های زندگی در آینده می‌ترسند. مثلاً دختر خانواده فکر می‌کند اگر خواستگارش بداند برادر او از طیف اوتیسم است، موقعیت ازدواجش را از دست می‌دهد. حتی بعضی از پدرها می‌ترسند موقعیت شغلی‌شان زیر سؤال برود.
اما بعد از پخش اولین مستند، ورق برگشت و برای ساخت دومین مستند، داوطلبان زیادی اعلام آمادگی کردند. این نشان می‌دهد که این باورپذیری و این شجاعت تا حدی در خانواده‌های اوتیسم به وجود آمده است. البته هنوز کافی نیست و جای کار دارد.»
فرزندان اوتیسم با آموزش، می توانند بر تنهایی غلبه کنند و در جامعه حضور داشته باشند
ما خودمان باید سفیر خودمان باشیم
بیژن هم‌درسی که طراح همایش خانه آبی هم بوده، در ادامه صحبت‌هایش دست روی نکته مهمی می‌گذارد و با اشاره به ورود گاه به گاه چهره‌های هنری و ورزشی به عرصه حمایت از اقشار توان‌خواه می‌گوید: «ما این همایش را با چند هدف برگزار کردیم. اول، می‌خواهیم تجربیات والدین پیشکسوت را که سال‌هاست از فرزندان اوتیسم نگهداری می‌کنند، تدوین کنیم. این تجربیات برای نسل جدید والدین که به جامعه اوتیسم وارد می‌شوند، راهگشاست.
بحث دیگری که از این همایش به دنبال آن هستیم، این است که ما می‌خواهیم خودمان سفیر خودمان باشیم. در این سال‌ها انجمن‌ها و سازمان‌های مختلفی آمدند و سفیرانی را از میان سلبریتی‌ها یا افراد دیگر به ما معرفی کردند ولی مسئله این است که هیچ‌کدام از اینها دردمند ما نیستند. نمی‌فهمند ما چه می‌کشیم. پرستاری ۲۴ساعته را درک نمی‌کنند. وقتی به اینها می‌گوییم یکی از مهمترین مسایل برای خانواده‌های اوتیسم، پرستاری از پرستار است، درکی ندارند. بنابراین کسی بهتر از خود ما صلاحیت این را ندارد که بخواهد سفیر اوتیسم باشد. بر این اساس، این همایش‌ها به دنبال این است که از بین خودمان، سفیران خود را پیدا کنیم. کسانی که سخنور باشند و بتوانند حرفهای ما را انتقال دهند.
نگهداری از فرزند اوتیسم و درمان او، مستلزم حمایت دولت است
هدف دیگر این همایش، رشد مطالبه‌گری در میان ماست. ما عادت کردیم که منتظر بمانیم دیگران برای ما لقمه آماده بیاورند، درحالی‌که تک تک ما در صفحات شخصی خودمان، در ارتباطات‌مان، در برخوردهایی که با مسؤولان داریم، باید از کسانی که قانون‌گذار و مجری قانون هستند، بخواهیم حقوق ما و فرزندان‌مان را بدهند. درمان بچه‌های ما هزینه دارد و نیازمند حمایت دولت است. این موضوع محقق نمی‌شود مگر اینکه حرف ما به گوش مسؤولان برسد و این، اولین گام است که می‌خواهیم با برگزاری این همایش‌ها اتفاق بیفتد.»
پدر فرزند اوتیسم می گوید والدین اوتیسم که پرستار شبانه روزی فرزندانشان هستند، در نبود حمایت ها، خیلی زود فرسوده می شوند
پرستاری از پرستار؛ ضرورتی که دولت‌ها از آن غافل هستند
قلاب ذهنم روی عبارت «پرستاری از پرستار» گیر افتاده. در پایان صحبت‌های بیژن هم‌درسی، نزدیک می‌روم و درباره مفهوم این عبارت می‌پرسم. آقای مستندساز، پاسخش را در قالب یک مقایسه ارائه می‌دهد و می‌گوید: «واقعیت این است که حمایت‌های مدنی از خانواده‌های دارای فرزند توان‌خواه در جامعه ما، کم است. ببینید، مثلا در استرالیا برای هر معلولیتی و حتی اوتیسم، در سال کمک‌هزینه ۶۲هزار دلاری (بیش از ۳میلیارد تومان) از طرف دولت پرداخت می‌شود. آیا در کشور ما این اتفاق می‌افتد؟ نه. ۵۰۰میلیون کمک‌هزینه سالانه می‌دهند؟ ۱۰۰میلیون چطور؟… متاسفانه کمک‌هزینه فرزندان اوتیسم، خیلی عدد تحقیرآمیزی است؛ چیزی در حدود ۶۰۰هزار تومان در ماه. خب، این شرایط به منِ پدر و مادر اوتیسم می‌گوید: در این جامعه، تو یک جزیره مستقل هستی و خودت باید سعی کنی گلیم خودت را از آب بیرون بکشی.
واقعیت این است که والدین دارای فرزند اوتیسم، ۲۴ساعته مشغول رسیدگی به این بچه‌ها هستند و شبانه‌روز جسم و فکر و اعصابشان درگیر است. اگر این پدر و مادرها تیمار نشوند، پرستاری نشوند، زود از کار می‌افتند، مستهلک می‌شوند و یک روز می‌بینید پدر سکته کرده، مادر سکته کرده و بچه دیگر هیچ پشتیبانی ندارد. در چنین شرایطی که هیچ‌گونه حمایت مدنی برای والدین بچه‌های اوتیسم وجود ندارد، بزرگترین دغدغه خانواده‌های اوتیسم که با غیرت ایستاده‌اند برای نگهداری فرزندانشان، این است که بعد از ما چه اتفاقی برای این بچه‌ها خواهد افتاد؟
وقتی حمایت نباشد، اوتیسم می تواند باعث متلاشی شدن خانواده شود
اینجا بحث پرستاری از پرستار پیش می‌آید. یعنی دولت‌ها باید از پدر و مادری که خود را وقف پرستاری از فرزند اوتیسم کرده‌اند، حمایت مالی و روانی کنند. اگر حمایت نباشد، مادر به دلیل مراقبت از فرزند اوتیسم، شغلش را از دست می‌دهد یا می‌بینید فرزندانی که در خانواده در کنار بچه اوتیسم بوده‌اند، کمبود محبت دارند. اگر حمایت نباشد، درنتیجه اوتیسم، یک خانواده بهم‌ریخته به وجود می‌آید. به همین دلیل دولت‌ها باید از پرستاران بچه‌های اوتیسم که همان خانواده‌ها هستند، حمایت کنند؛ یا حمایت مالی از خانواده‌ها یا حمایت از مراکز و انجمن‌هایی که متولی خدمت‌رسانی به خانواده‌های اوتیسم هستند.»
خانم «نظری»، مادر فرزند اوتیسم
وقتی بپذیری، رشد از همان‌جا آغاز می‌شود
«داستان ما از ۳سالگی «مهراب» شروع شد؛ از روزی که دکتر روانشناس در چشم‌های من نگاه کرد و خیلی صریح گفت: خانم! پسر شما مبتلا به اوتیسم است. دنیای بچه شما خیلی با دنیای بچه‌های دیگر متفاوت است؛ او یک دنیای کوچک دارد درست اندازه یک انگشت‌دانه! این بچه با همین شرایطی که دارد، به یک سطح از رشد و تربیت می‌رسد اما این تو هستی که اذیت می‌شوی چون می‌دانی دنیا چقدر گسترده است و بچه تو نمی‌تواند این دنیا را درک کند. اگر می‌خواهی پسرت به نقطه‌ای برسد که برای تو قابل قبول باشد، باید خودت رشد کنی. پس اول مشکل پسرت را بپذیر و بعد، ادامه بده…»
این، شروع روایت خانم «نظری»، مادر مهراب است؛ روایتی که اسمش را «پذیرش، آغاز رشد» گذاشته. مادر در ادامه می‌گوید: «هاج و واج دکتر را نگاه می‌کردم. حالا باید چه می‌کردم؟! دکتر گفت: کاردرمانی و گفتاردرمانی، تنها راهی است که می‌توانی از طریق آن به فرزندت کمک کنی…
جلسات گفتاردرمانی و کاردرمانی، به فرزندان اوتیسم کمک می کند به خوبی حرف بزنند و فعالیت داشته باشند
پذیرش این موضوع، خیلی برایم سخت بود. به خانه که برگشتم، در خلوت خودم، یک سوگواری عمیق انجام دادم؛ درست مثل اینکه عزیزی را از دست داده باشم. بعد، همان داستان همیشگی تکرار شد. اول، انکار کردم. نه! بچه من، مشکلی ندارد. این دکتر اشتباه کرده. بعد به خشم رسیدم. اصلاً چرا من؟ چرا باید بچه من اینطوری باشد؟ و حتی به خودکشی فکر کردم. ولی بعد از چند روز نمی‌دانم چه اتفاقی افتاد. شاید شرایط مهراب باعث شد، شاید خودم این شجاعت را پیدا کردم که با واقعیت روبه‌رو شوم.
دوباره به همان روانشناس مراجعه کردم و او کاردرمان و گفتاردرمان به من معرفی کرد. از آن روز، چهار سال تمام از شنبه تا پنجشنبه و حتی گاهی جمعه‌ها، مهراب را به کلاس می‌بردم. این پذیرش برای من اتفاق افتاده بود اما برای اطرافیانم، نه! مدت‌ها تلاش کردم که به والدینم و اطرافیانم ثابت کنم این بچه مشکل دارد. همه می‌گفتند: چقدر این بچه را کلاس می‌بری! نکند تو خیلی وسواس داری. البته همه آنها تایید می‌کنند امروز جواب همان سال‌هایی که من و مهراب لاک‌پشتی با همدیگر کلاس می‌رفتیم را گرفته‌ایم.»
مادر مهراب، سختی های اوتیسم را شکست داده و حالا دانشجوی دکتراست
مهراب، صاحب کار شد و من، خانم دکتر!
حالا همه منتظرند از حال و هوای روزهای خوبی که مهراب و مادرش بعد از تحمل رنج‌ها تجربه کرده‌اند، بشنوند و خانم نظری هم منتظرشان نمی‌گذارد و می‌گوید: «یکی از اولین اتفاقات خوب، مدرسه رفتن مهراب بود اما وقتی مُهر استثنایی در پرونده او خورد، من یک بار دیگر در آن باتلاق فرو رفتم. مهراب که به کلاس دوم رفت، یاد حرف خانم دکتر افتادم که گفت: تو خودت باید رشد کنی. با خودم فکر کردم چه کار می‌توانم بکنم؟! مهراب یک پرستار ۲۴ساعته می‌خواهد، پس نمی‌توانم به سر کار رفتن فکر کنم. اینطور بود که دوباره سر از دانشگاه درآوردم.
گذشت تا نزدیک ۱۸سالگی مهراب. می‌دانستم وقتی پسرم دیپلم بگیرد، دوباره من می‌خواهم در این رنج فرو بروم که حالا هم‌سن‌وسالان او دارند به دانشگاه می‌روند اما بچه من نمی‌تواند. این بار زودتر دست به کار شدم و درست سالی که مهراب باید به دانشگاه می‌رفت، باز هم خودم به دانشگاه رفتم. حالا دانشجوی دکترا هستم و موضوع پایان‌نامه‌ام هم، تجربه زیسته مادران اوتیسم است.»
بچه های اوتیسم با آموزش های هدفمند، می توانند هنرها و حرفه های متنوعی یاد بگیرند و درآمدزایی داشته باشند
صدای تشویق حضار که فروکش می‌کند، مادر لبخندبرلب می‌گوید: «مهراب که دیپلمش را گرفت، من یک دغدغه جدید پیدا کرده بودم و داشتم به شغل او فکر می‌کردم. می‌دانستم که دستان قدرتمندی ندارد. پس دور چرم‌دوزی و معرق و امثال آن را خط کشیدم. به موسیقی فکر کردم و دیدم فقط می‌تواند در حد یک هنر باشد چون بچه من هرگز نمی‌تواند آموزش موسیقی داشته باشد. آن روزها در اوج کرونا و رکود همه مشاغل بود. بنابراین ماجرا را رها کردم. اینجا بود که کار، خودش به سراغ ما آمد! سال۱۴۰۰ یک سفر به یزد رفتیم و از آنجا چند حوله نخی خریدیم. در دید و بازدیدهای عید، دوستانم وقتی آن حوله‌ها را می‌دیدند، می‌گفتند: چقدر جنس خوبی دارد. برای ما هم بخر… این ماجرا آنقدر تکرار شد که با تشویق دوستانم، به یک جایی رسیدیم که دیدم ما یک صفحه در فضای مجازی راه انداخته‌ایم به اسم «حوله‌فروشی مهراب».
البته مهراب در این صفحه، فقط دو کار انجام می‌دهد؛ پست می‌گذارد و فاکتور می‌نویسد، و باقی کارها برعهده من است. اما به هر صورت، مهراب شغلش را شروع کرد و از آن موقع، حالش خیلی بهتر است. اصلا هویت جدیدی پیدا کرده؛ طوری که هرکجا می‌رود، در معرفی خودش می‌گوید: سلام. مهراب مرادی هستم. من صفحه حوله فروشی دارم.»
«محمد»، جوان اوتیسم در کنار برادرش، «دانیال»
برادری در قامت پدر
مجری برنامه که از آقای «برزویی» دعوت می‌کند برای بیان تجربه‌اش روی صحنه بیاید، همه منتظر مرد میانسالی هستند که بیاید و از فراز و نشیب‌های زندگی فرزند اوتیسمش بگوید. اما حضور یک جوان خوش‌پوش و بشاش روی صحنه، سالن را در سکوت فرو می‌برد. سوال و ابهام حاضران خیلی طولانی نمی‌شود و راوی جوان، خودش از ماجرا رازگشایی می‌کند و می‌گوید: «من، دانیال هستم، برادر محمد؛ خالق برند «محمد آقا». ما یک خانواده سه نفری هستیم و از مادرم ممنونم که این اجازه را به من داد که در کنار محمد قرار بگیرم. اما داستان ما از وقتی شروع شد که پزشکان گفتند: بهتر است یک شرایط نگهداری برای محمد فراهم کنید و مادر را نجات بدهید چون دیگر هیچ امیدی نیست که محمد بتواند آرام‌تر شود. محمد، مبتلا به اوتیسم بود و پرخاشگری شدیدی داشت. خوب یادم است آن روز کنار پنجره ایستادم و گفتم: خدایا هرچه در این سال‌ها به من دادی، از من بگیر و فقط کمک کن بتوانم 5 دقیقه آرامش خودم، مادرم و برادرم را ببینم.
من همیشه یک آرزوی برآورده‌نشده داشتم؛ اینکه بتوانم با برادرم سفر بروم. آخه ما هیچ‌وقت هیچ‌جایی نمی‌توانستیم برویم؛ نه دورهمی، نه مهمانی و نه رستوران. حتی پوشیدن لباس‌های رنگ شاد هم در خانه ما قدغن بود چون محمد به شدت با آن مشکل داشت. همیشه دوست داشتم با محمد و مادرم مسافرت بروم ولی این امکان وجود نداشت چون محمد حمله‌های شدید و پرخاشگری داشت. این آرزو باعث شد یک صفحه مجازی راه بیندازم با این امید که یک روز تبدیل شود به صفحه سفرهای دو برادر. صفحه را راه انداختم و فکر کردم حداقل برویم پاساژ خرید کنیم یا برویم رستوران با هم غذا بخوریم. کار من شده بود استوری گذاشتن از این لحظه‌ها درحالی‌که محمد به هیچ عنوان همکاری نمی‌کرد. همه فکر من فقط این بود که دانیال! تو باید یک تلاشی برای زندگی‌ات بکنی، هرچند سخت باشد. کتک را بخور، پرخاشگری‌ها را تحمل کن اما یک قدمی بردار.»
نقاشی روی کت برادر، هنرنمایی محمد، پسر اوتیسم است. تولیدات این دو برادر حالا با نشان «محمد آقا» در دسترس علاقه مندان است
… و برند «محمد آقا» متولد شد
«یک شب یک خانم پیام داد: «من وقتی صفحه شما را دنبال کردم، توقع داشتم محمد را ببینم اما الان فقط دارم شما را می‌بینم. دیدن شما هیچ جذابیتی برای من ندارد.» آن پیام را به محمد نشان دادم و گفتم: ببین. باز هم تو موفق شدی که من هیچ کاری نکنم و همان آدم همیشگی کنج خانه بشوم… اما آن پیام انگار یک نور بود. فردای آن روز محمد آمد و گفت: دانیال بلند شو از من استوری بگیر! باورکردنی نبود. پسری که از آدم‌ها و نگاه‌هایشان فراری بود و به هیچ‌کس اعتماد نمی‌کرد، گهگاه می‌آمد جلوی دوربین و با من همکاری می‌کرد.»
چشم‌های دانیال برق می‌زند وقتی از باز شدن گره‌ها می‌گوید. برادر مهربان محمد به نقاشی‌های روی کت و سرآستینش اشاره می‌کند و اینطور ادامه می‌دهد: «در همان روزها یاد نقاشی‌های محمد افتادم. همیشه فکر می‌کردم این نقاشی‌ها یک چیز خیلی خاص دارند و من نباید اینها را دور بریزم. آن روز، ایده‌ای در ذهنم جرقه زد. کمی پس‌انداز داشتم. دوستم گفت: الان بهترین موقع است برای خرید طلا و سکه و دلار. او با پس‌اندازش طلا خرید و من هم رفتم دنبال آرزوهایم. روی یک ایده کلی، با آن پول، کلی پارچه و سفال و رنگ خریدم و شروع به کار کردیم. لباس و سفال تولید کردیم و محمد روی آنها نقاشی کشید. روزهای اول، محمد همکاری نمی‌کرد ولی کم‌کم خودش هم به این باور رسید که می‌تواند این کار را انجام بدهد. کمی بعد، برند «محمد آقا» را ایجاد کردیم. خدا را شکر، کارهایمان فروش رفت و از نو شروع به تولید کردیم. حس می‌کردم این کار باعث شده محمد به خودش بیاید که اگر این من هستم، عجب آدم توانمندی هستم!
بچه های اوتیسم می توانند ورزش های متنوعی را آموزش ببینند و انجام دهند
امروز دوست دارم به شما هم بگویم درست است که نگاه مردم، فامیل و دوستان، خیلی سخت است اما این من و شما هستیم که می‌توانیم این انگیزه را به بچه‌های خودمان بدهیم. شاید با یک صفحه، با یک تشویق یا با یک کلاس. نمی‌دانم. اما این اتفاق باید بیفتد تا خود بچه‌ها بفهمند چقدر مهم هستند و می‌توانند در سطح خودشان، کارهای بزرگی انجام دهند.»
«آبتین»، نوجوان اوتیسم، با هنر نوازندگی و خوانندگی اش، توانمندی بچه های اوتیسم را به رخ همه کشید
از نوجوان هنرمند اوتیسم تا ماجرای پرواز شماره ۶۶۱۰
«آبتین باقری»، نوجوان اوتیسم که با گیتارش روی صحنه می‌آید، سالن یکپارچه تشویق می‌شود. فقط ۱۰دقیقه زمان لازم است تا او هنر نوازندگی و خوانندگی‌اش را به رخ بکشد و با چاشنی شیطنت و شیرین‌کاری، حاضران را به وجد بیاورد.
بعد از هنرنمایی پسر توانمند خانواده اوتیسم، نوبت به «سعید آقاجانی»، پدر «باربد» می‌رسد تا تجربه‌اش را با دیگر حضار به اشتراک بگذارد. او برای روایت داستانش، برمی‌گردد به یک سال قبل و می‌گوید: «۱۵آبان ۱۴۰۱، من از کشور رومانی به استانبول آمدم و به همسر و فرزندم ملحق شدم تا با پرواز همان شب به تهران بیاییم. وقتی برای دریافت کارت‌های پرواز به گیت پرواز مراجعه کردم، با صف طویلی مواجه شدم که انتظار در آن، حداقل دو ساعت طول می‌کشید و حضور ما در آن صف با شرایط فرزند اوتیسم، یک اتفاق عملاً غیرممکن است. اینطور بود که جلو رفتم و با زبان انگلیسی به متصدی آن قسمت که یک خانم خارجی بود، گفتم: من یک فرزند اوتیسم دارم. اگر امکان دارد، گوشه‌ای می‌نشینیم، هر وقت نوبت ما رسید، می‌آیم مدارکمان را تحویل می‌دهم… خانم گفت: اوتیسم؟ مدارکتان را بدهید. مدارک را گرفت و درجا مهر زد و کارت پرواز را صادر کرد و در مقابل تعجب من گفت: خیلی خوشحالم که امروز توانستم یک کار کوچک برای باربد عزیز انجام بدهم.
«سعید آقاجانی»، پدر فرزند اوتیسم
مرحله بعد، صحبت با سرمهماندار هواپیما بود. گفتم: من یک فرزند اوتیسم دارم. اگر ممکن است یک جایی در هواپیما به ما بدهید که از مسافران فاصله داشته باشد تا اگر یک موقع پسرم سر و صدا کرد، برای دیگران مزاحمت ایجاد نشود. آن آقا هم قول همکاری داد. اما چشم‌تان روز بد نبیند. بعد از اینکه همه مسافران روی صندلی‌ها نشستند، ما را صدا زدند. سرمهماندار گفت: من هیچ ضمانتی نمی‌توانم به شما بدهم! گفتم: چه ضمانتی؟! گفت: مگر شما فرزند اوتیسم ندارید؟ گفتم: مگر جذام داریم؟! گفت: نه. اما ممکن است فرزند شما سر و صدا کند و… خلاصه کلی بحث کردیم و با هزار دردسر در هواپیما نشستیم. ۴ساعت زیر نگاه‌های سنگین مهمانداران بودیم. جوری ما را نگاه و در گوش هم پچ‌پچ می‌کردند که مسافران شک کرده بودند نکند ما تروریست باشیم! جالب اینجاست که باربد آن روز از بس شیطنت کرده بود، از ابتدا تا انتهای پرواز، خواب بود.»
اوتیسم، ناتوانی نیست بلکه یک توانایی متفاوت است
وقتی شگفتانه آقای پدر، تحسین همه را برانگیخت
آن پرواز سخت، تمام شد اما ماجراهایش، نه. پدر باربد نفس بلندی می‌کشد و از ادامه داستان اینطور می‌گوید: «به تهران که رسیدیم، تصمیم خودمان را برای مقابله به مثل با آن شرکت هواپیمایی گرفتیم. به‌این‌ترتیب، در یک فیلم، کل ماجرا را تعریف کردم و آن را در صفحه شخصی‌ام گذاشتم. آن فیلم به سرعت وایرال شد و شرایط طوری پیش رفت که از تمام ناوگان هواپیمایی کشور با من تماس گرفتند. از آن شرکت هواپیمایی و حتی خلبان آن پرواز به من زنگ زدند و وعده‌های مختلفی دادند. مثلا مسؤول آن هواپیمایی گفت: تا ۱۰ سال، باربد هر پروازی به هر جای دنیا داشته باشد، رایگان است. مسؤول روابط عمومی‌شان گفت: می‌آییم خانه‌تان و حضوری و رسمی از شما عذرخواهی می‌کنیم. فیلمش را هم در فضای مجازی منتشر می‌کنیم. گفتیم: اصلاً مسئله ما، شخصی نیست. خواسته ما این است که این شرکت هواپیمایی، از جامعه اوتیسم ایران معذرت‌خواهی و شرایطی فراهم کند که این اتفاق، برای فرد اوتیسم دیگری تکرار نشود. خب، این اتفاق افتاد و معذرت‌خواهی انجام شد. اما ما اشتباه می‌کردیم!
نمونه بروشورهای معرفی بیماری اوتیسم که پدر «باربد» همیشه همراه دارد
بعد از مدتی به این جمع‌بندی رسیدیم که مسیری که رفته بودیم، اشتباه بود. شاید آن مهمانداران واقعاً آموزش ندیده بودند. شاید در سیستم آنها، برخورد با فرد مبتلا به اوتیسم، اطلاع‌رسانی نشده بود. واقعاً شاید اصلاً با اوتیسم آشنا نبودند. ما باید کاری می‌کردیم که آموزش برخورد با افراد مبتلا به اوتیسم در ناوگان هواپیمایی کشور، سازمان اتوبوسرانی، سازمان تاکسیرانی و… نهادینه شود. ما همیشه احساس می‌کنیم این کارها، وظیفه حاکمیت است و آنها باید فرهنگ‌سازی کنند و آموزش بدهند. اما اگر نظام یا دولت کاری نکند، ما باید دست روی دست بگذاریم و تماشا کنیم؟ نه. هر کدام از ما به اندازه خودمان در آموزش و اطلاع‌رسانی درباره بیماری اوتیسم، سهم داریم. از خودمان بپرسیم در این زمینه چه کرده‌ایم؟ از آن تاریخ به بعد، همیشه کاتالوگ‌ها و بروشورهایی در زمینه معرفی اوتیسم در کیف من هست. وارد هر اداره و سازمانی می‌شوم، سعی می‌کنم اینها را توزیع یا نصب کنم. ان‌شاءالله روزی برسد که جامعه ما به آن سطح از فرهنگ برسد که خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم به‌راحتی بتوانند به رستوران بروند و زیر نگاه‌های سنگین نباشند.»
سعید آقاجانی اما هنوز شگفتانه‌اش را رو نکرده. او در همان حال که برگه‌های یادداشتش را مرتب می‌کند، خطاب به حضار می‌گوید: «دوست دارم یک نکته به شما بگویم و آن اینکه باربد، فرزند خونی ما نیست! ما این افتخار را داشتیم که در سال۹۵ او را به فرزندی قبول کنیم. از آن زمان، ما هم جزء خانواده‌هایی شدیم که دارای فرزند طیف اوتیسم هستند.»
«سعید هادی گُل»، مدیر موسسه باور و بانی برگزاری همایش «خانه آبی»
استقلال بچه‌های اوتیسم و حال خوب والدین، دغدغه ماست
در همایش خانه آبی، یک اسم از طرف والدین اوتیسم مرتب تکرار می‌شود؛ «سعید هادی گُل»، مدیر موسسه «باور» و بانی برگزاری این دورهمی خاص. در پایان مراسم فرصت را غنیمت می‌شمارم و در گفت‌وگو با چهره محبوب خانواده‌های اوتیسم، از داستان موسسه باور می‌پرسم. سعید هادی گل هم در جواب می‌گوید: «موسسه باور از سال۱۴۰۰ در خانه امید۲ انجمن اوتیسم ایران شروع به فعالیت کرد. مجوز ما از سازمان فنی حرفهای است و دغدغه ما این است که بچه‌های اوتیسم را توانمند کنیم. درواقع باور تلاش دارد بچه‌های اوتیسم بالای ۱۰سال را به سمت استقلال ببرد و یک قدم رشد بدهد. حالا این استقلال می‌تواند استقلال مالی باشد، استقلال در فضای اجتماعی باشد یا استقلال در ارتباط با دیگران. مثلاً در ۲سال گذشته، برنامه‌های مختلفی داشتیم ازجمله جشنواره سالاد، جشنواره املت، جام ورزشی اوتیسم، اردوهای تفریحی در طبیعت و… جشنواره‌ای هم داشتیم به نام «من را باور کن». در این برنامه، هرکدام از بچه‌ها می‌توانست هر استعدادی دارد، ارائه کند. جدیدترین برنامه در این مسیر هم، برنامه امروز، همایش خانه آبی بود.»
والدین اوتیسم در کنار مدیر و درمانگران موسسه باور در همایش خانه آبی
مدیر موسسه باور مکثی می‌کند و در ادامه می‌گوید: «آبی، نماد اوتیسم است و خانه‌ای که در آن، فرزند اوتیسم وجود دارد. خب، در این خانه، چه اتفاقی می‌افتد؟ واقعیت این است که ما هیچ‌وقت صدای خانواده‌های اوتیسم را نشنیده‌ایم. در تمام برنامه‌ها، همیشه کمبود وقت دارند و نوبت به خانواده‌ها نمی‌رسد. با این نگاه، دغدغه ما در همایش خانه آبی این بود که فقط مادرها و پدرهای اوتیسم بیایند حرف بزنند. این حرف زدن، فواید زیادی دارد. اول، خود گوینده را سبک می‌کند. دوم، شاید یک نفر بشنود و بگوید: پس من تنها نیستم که دارم چنین سختی‌هایی را تحمل می‌کنم. بر همین اساس، درباره همایش خانه آبی اطلاع‌رسانی کردیم و ۱۵خانواده در این رویداد ثبت‌نام کردند. جلسات زیادی گذاشتیم و خانواده‌ها آمدند و صحبت کردند و در نهایت، ۷خانواده را برای ارائه تجربه در این همایش دعوت کردیم. ما معتقدیم همین دورهمی‌ها و هم‌صحبتی‌ها باعث می‌شود خانواده‌های اوتیسم، ادامه مسیر را راحت‌تر با هم جلو بروند.»
پایان پیام/